難病診療連携
秋田大学医学部附属病院が難病診療拠点病院に指定され、難病診療連携コーディネーターが配置されました。難病診療連携コーディネーターは、難病患者さんに良質かつ適切な医療の確保を図るとともに、難病の患者さん・ご家族とが地域で安心して暮らすことができるよう、関係機関との相談・紹介、連絡調整等を行っています。
難病診療連携コーディネーターとは
平成27年1月難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)が施行され、同年9月に難病対策基本方針が出されました。これに基づき、新たな難病医療提供体制を推進すべく、各都道府県の難病診療連携拠点病院に難病診療連携コーディネーターが配置されることになりました。秋田県では、令和元年10月秋田大学医学部附属病院が難病診療連携拠点病院に指定され、難病診療連携コーディネーター兼カウンセラーが着任しました。
難病診療連携コーディネーターの役割
- 難病が疑われながらも診断がつかない患者さんについて、難病医療協力病院や一般病院、診療所からの相談に応じ、早期に正しい診断が可能な医療機関や難病医療支援ネットワーク等に相談・紹介をします。
- 病気の状態に応じ、緊急時の対応や定期的な診療について調整を行ったうえで、可能な限り身近な医療機関へ相談・紹介を行います。
- 一時的に在宅で介護等を受けることが困難になった在宅の難病の患者さんの一時入院先の確保のため、拠点病院等と連絡調整を行います。
- 難病診療に携わる医療従事者を対象とした研修等を実施します。
- 地域における治療と就労の両立を支援する体制を整えるため、難病相談支援センターの就労支援担当職員及び両立支援担当職員やハローワークの難病患者就職サポーター等を対象とした研修等を実施します。
- 難病の医療提供に係る連携状況等の調査・集計を行います。
コーディネーターへの相談方法
難病診療連携コーディネーターは、難病患者さん・ご家族からの相談に対応するほか、地域の医療機関、居宅介護支援事業所、障害福祉サービス事業所など、難病の患者さんやご家族を支援されている関係機関からの相談にも応じています。
相談事例
難病患者さん・ご家族
- 病気に関する相談
- 医療費や経済的な相談
- 各種制度の情報提供
- 就労支援や仕事・学業と療養の両立に関する相談 など
難病の患者さんやご家族を支援されている関係機関の方
- 難病が疑われながらも診断がつかない患者さんについての相談
- 在宅の難病患者さんの一時入院先の確保に関する相談
- 退院調整困難な事例
- 医療従事者、就労支援関係者への研修 など
※その他、お困りになっていることがありましたら、お気軽にご相談下さい。
相談方法
面談、電話、FAX、メールで相談いただけます。面談をご希望の方は、下記問い合わせに、お申し出下さい。相談は無料です。相談時間は原則30分とさせていただきます。
受付時間
月~金 8時30分~17時
※祝日・年末年始などの病院の休診日を除く
お問い合わせ先
TEL:018-884-6283 / 6229
FAX:018-801-7110
メールアドレス:nambyou-net@hos.akita-u.ac.jp
秋田県の難病診療ネットワーク
- 難病医療協力病院:
- 秋田県立循環器・脳脊髄センター、大館市立総合病院、北秋田市民病院、
能代厚生医療センター、能代山本医師会病院、男鹿みなと市民病院、
湖東厚生病院、市立秋田総合病院、秋田厚生医療センター、中通総合病院、
御野場病院、由利組合総合病院、大曲厚生医療センター、市立横手病院、
平鹿総合病院、雄勝中央病院、地域医療機能推進機構秋田病院
「難病ガイドブック」について
「ガイドブック」(令和6年10月発行)(PDF)
「難病ガイドブック」は、難病と診断された方やそのご家族が、ご自身の病状と療養環境に応じて適切な時期に必要な支援にアクセスできることを目指し、秋田県の難病診療拠点病院、難病診療分野別拠点病院、難病協力病院が協同して作成したものです。是非、手に取ってご活用ください。